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Inaugurada la primera asociación para niños con Enfermedades Raras en el Centro Asociativo Municipal de El Ejido

Inaugurada la primera asociación para niños con Enfermedades Raras en el Centro Asociativo Municipal de El Ejido

De la mano de sus patrocinadores L'atelier Gastrobar y Paumarbiotec, la asociación abrió las puertas de su despacho para atender a pacientes y familias con E.R. y otras Patologías Graves.

La presidenta, Marilyn Calderón, ha indicado que "el objetivo principal es sufragar aquellas terapias las cuales están muy limitadas por la Seguridad Social y las familias no pueden cubrir del todo. Otro punto a destacar es concienciar e informar lo importante que es abrir los horizontes en investigación y tratamientos en ensayo para lo cual se cuenta con el apoyo del Instituto de Salud e Investigación Carlos III".

Los padrinos de la asociación son Mar Segura y Raúl Castillo (ambos personajes públicos) y han tenido el honor de presidir la inauguración y el corte de cinta. Una jornada que contó con la presencia del alcalde de El Ejido, Francisco Góngora, junto a las ediles de Servicios Sociales y de Cultura Delia Mira y Julia Ibáñez, quienes mostraron todo su apoyo.

Además, muchos personajes públicos han querido convertirse en "embajadores de la esperanza", como Ana Obregón, Arantxa de Benito, Rosa Benito, Terelu Campos, Anne Igartiburu, Marisa Martín Blázquez, Fortu Sanchez, Luis Quevedo, Makoke, Maestro Joao, Alejandra Rubio, Susi Caramelo, Juan Peña, Andrés Olivares y Enric Bayon.