El Hospital Universitario Poniente se ha sumado a la conmemoración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (2 de abril) con diferentes actividades informativas y divulgativas impulsadas por el grupo de trabajo de la iniciativa de Humanización ‘PonienTEA’. El objetivo, un año más, es dar visibilidad al Trastorno del Espectro Autista (TEA) y apoyar a las personas con TEA y a sus familias.

El TEA es un trastorno del neurodesarrollo, que provoca dificultades en la comunicación e interacción social, en la flexibilidad del pensamiento y en la conducta. Tiene una alta prevalencia, ya que se estima que afecta a uno de entre cada 68 y 69 niños y niñas. En el Hospital Universitario Poniente se atienden cada año alrededor de 235 pacientes con TEA.

Existe una gran variabilidad entre las personas con TEA y cada caso debe abordarse de forma individualizada, pero en general, tienen deficiencias para la comunicación e interacción con otras personas y suelen presentar comportamientos restringidos, estereotipados y ritualizados. También demuestran tanto hipo como hiperreactividad sensorial.

En general, estas personas pueden tener reacciones exageradas ante determinados estímulos, como luces o ruidos o, en el extremo contrario, no presentar reacción a otro tipo de estímulos que al resto nos resultan dolorosos o irritantes.

Con motivo de la celebración, el 2 de abril, del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo el grupo de trabajo PonienTEA del Hospital Universitario Poniente ha diseñado esta semana varias actividades, dirigidas tanto a pacientes y familiares, como a profesionales del centro.

En la jornada de hoy se ha instalado una mesa informativa en el vestíbulo de Consultas Externas, en la que se ha ofrecido material divulgativo a pacientes y acompañantes, explicando qué es el Trastorno del Espectro Autista y las necesidades de las personas con TEA y sus familias.

Profesionales del hospital han formado un mosaico de fotos con la forma del infinito de colores, sumándose a la iniciativa impulsada por la Confederación Autismo España, en la que se integran 163 entidades, que trabajan por promover la reivindicación y el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA, mejorar su calidad de vida y conseguir la igualdad de oportunidades.

Este símbolo del infinito muestra la diversidad del TEA, ya que, aunque las personas autistas comparten el mismo diagnóstico, cada una de ellas es diferente a las demás y tiene sus propias capacidades, necesidades e intereses.

Iluminación en azul y actividades de divulgación

Además, desde esta noche y hasta el próximo lunes, el Hospital Universitario Poniente mostrará también su adhesión a la campaña ‘Light It Up Blue 2023’, que promueve la iluminación en azul de edificios y monumentos emblemáticos, como muestra de apoyo y solidaridad con las personas con trastorno del espectro autista y sus familias.

A lo largo de la semana se han llevado a cabo otras actividades, orientadas a pacientes de Pediatría y a profesionales. En el Aula Hospitalaria, los niños y niñas ingresados y sus familias han participado en talleres de sensibilización y en la elaboración de un cartel conmemorativo. El mural creado incluye cartas con testimonios de padres y madres que tienen hijos con TEA, explicando su experiencia durante el diagnóstico y el ingreso hospitalario, con el objetivo de que sirvan de guía y apoyo a otras familias que pasen por el hospital.

En el ámbito profesional, el Salón de Actos del hospital ha acogido la celebración de la sesión clínica ‘Abordaje multidisciplinar del paciente con Trastorno del Espectro Autista’, impartida por la psicóloga Ana Fuentes, la terapeuta ocupacional María Calvo y la enfermera de la UCI del Hospital Universitario Poniente y miembro del Grupo de Trabajo PonienTEA, Laura Martos.

PonienTEA

Dentro de la apuesta estratégica por la Humanización en la asistencia, el Hospital Universitario Poniente ha impulsado la iniciativa PonienTEA, con la que se pretende facilitar la accesibilidad de menores y personas adultas con TEA al hospital, adaptando la asistencia sanitaria a sus necesidades y habilitando circuitos diferenciados y adecuados.

El TEA suele asociarse a otras patologías, entre la que se encuentran el déficit cognitivo, la epilepsia, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad; el trastorno del sueño; los trastornos de ansiedad y otros trastornos psiquiátricos.Igualmente, los niños y niñas con TEA presentan dificultades en el desarrollo de hábitos saludables relacionados con el sueño, la alimentación, el ejercicio físico o la higiene bucal. Por todo ello, estas personas tienden a acudir con frecuencia el hospital y a padecer de media un mayor número de problemas cardiacos, respiratorios o neurológicos y mayor tendencia a sufrir accidentes.

Una asistencia adecuada a sus necesidades

Las visitas de estas personas a un centro hospitalario pueden ser experiencias especialmente estresantes, por la proliferación de estímulos con los que se encuentran (ruidos, luces, tránsito de personas…) y porque suponen una alteración de sus rutinas diarias. El Proyecto PonienTEA pretende ofrecer a estas personas una asistencia sanitaria adaptada a sus necesidades.

Entre sus objetivos se encuentran también la implantación de medidas que permitan anticipar y reducir las dificultades que puedan surgir durante la atención de estas personas, la adaptación de los espacios y los circuitos asistenciales a sus particularidades y la sensibilización y formación de los profesionales sanitarios sobre este trastorno.

La principal dificultad a la que se enfrentan las personas con TEA en el entorno sanitario es la barrera comunicativa y la dificultad para expresar sus necesidades, además de una mala tolerancia a las esperas y a la sobrecarga sensorial. También cuentan con recursos limitados para afrontar situaciones nuevas o para interactuar fuera de su entorno habitual. Por ello, es vital contar con el apoyo de sus personas cuidadoras, que les conocen y pueden ayudar a interpretar sus necesidades y anticipar la aparición de cualquier tipo de conducta disruptiva.

Guía para la atención a personas con TEA

El grupo de trabajo PonienTEA, ha creado una guía específica para la atención a las personas con TEA y se están llevando a cabo sesiones clínicas formativas para los equipos profesionales de los servicios en los que el proyecto ha iniciado su implantación, como son el área de Hospitalización de Pediatría y las Consultas Externas de Pediatría y de Traumatología y Rehabilitación.

El proyecto contempla la creación de circuitos específicos para estos pacientes, así como su atención en espacios y horarios poco concurridos, facilitando que estén acompañados por una persona cuidadora y agilizando lo más posible la realización de pruebas.

Para romper las barreras comunicativas se han elaborado tanto pictogramas como historias sociales, en las que se han usado las imágenes creadas por el Centro Aragonés para la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ARASAAAC). Los pictogramas son imágenes que representa un mensaje de forma clara y que permite superar la barrera del lenguaje verbal. Por su parte, las historias sociales son narraciones cortas y personalizadas, con apoyo visual, que hacen explícito lo que va a ocurrir e incluyen los aspectos sociales que la persona con TEA no puede sobreentender. Emplean para ello un mensaje claro y literal, enunciado en positivo y en primera persona.

Los pictogramas se han colocado para señalizar los espacios en aquellas áreas en las que el programa ya está funcionando y las historias sociales están disponibles para la atención de los pacientes.