Hace un año, tras la paralización de los contratos de Atención Temprana en Andalucía, las familias recibieron la promesa de que esta atención estaría garantizada. Sin embargo, a día de hoy, la realidad es que las sesiones de terapia se han reducido, en número y en duración, y las listas de espera se encuentran disparadas.
Para intentar poner freno a esta situación, la Plataforma de Afectados por la Atención Temprana de Almería, actualmente en proceso de constitución como Asociación ATIENDA, inició una recogida de firmas, que ha tenido una respuesta masiva. Así, el pasado jueves 8 de mayo, presentaron ante la Delegación de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía casi 11.000 firmas de familias afectadas por los graves recortes y deficiencias en el servicio de Atención Temprana en la provincia.
Desde ATIENDA recuerdan que la Atención Temprana es un derecho fundamental y una herramienta clave para garantizar el desarrollo integral de menores con trastornos del desarrollo o riesgo de padecerlos. Las terapias a tiempo, tal y como subrayan, no solo mejoran la calidad de vida de los menores y sus familias, sino que reducen significativamente los costes sociales y sanitarios futuros.
En definitiva, la plataforma exige a la Junta de Andalucía la restauración del número de sesiones terapéuticas para todos los menores afectados por recortes; el aumento urgente de plazas, profesionales y recursos en los CAIT (Centros de Atención Infantil Temprana) de la provincia; la eliminación real de las listas de espera; y el cumplimiento de su compromiso de ampliar la edad de cobertura más allá de los 6 años.
Así lo viven las familias
Esta complicada situación con personas tan vulnerables como son los niños se repite en muchas casas. Una de ellas es de la Raúl y May, ejidenses y padres de tres hijos, entre ellos Nerea, diagnosticada con Síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 niñas (en niños se sigue estudiando) y que provoca la pérdida de habilidades adquiridas en el desarrollo.
“Nerea tiene una melliza y, a los 15 meses, vimos que había mucha diferencia entre ambas”, explicó a D-CERCA su madre, May Torres. A partir de ahí fue un periplo de visitas médicas, tanto públicas como privadas, para intentar entender qué le ocurría a Nerea. “Durante un tiempo nos decían que todo era bajo desarrollo madurativo o bajo desarrollo motor, pero había cuestiones que no nos encajaban”, apuntó. Cuando Nerea cumplió dos años llegó el diagnóstico tras pruebas genéticas y, a partir de ahí, han sido otros casi dos años más de terapias, médicos y mucha paciencia.
Antes incluso de tener este diagnóstico, Nerea ya acudía a la Bola Azul para Rehabilitación, dos veces por semana, en sesiones de media hora. Estuvo así al menos medio año, hasta que llegó al Centro de Atención Infantil Temprana (CAIT) de El Ejido, donde “las horas de atención se ampliaron a 14 mensuales entre Fisioterapia, Logopeda y Psicología por todas sus necesidades”. Sin embargo, desde el pasado 28 de marzo, “nos reducen, sin justificación, a solo 8 horas mensuales teniendo que renunciar a la logopeda de rehabilitación”, lamenta su madre.
Desde ese momento, tal y como reconoce May, “estamos pagando más sesiones por privado con un coste superior a los 700 euros al mes”. Pone sobre la mesa que se trata de una presión económica que no se puede alargar en el tiempo y que no pueden soportar todas las familias. Entre los mazazos a los que se han enfrentado está, por ejemplo, la negativa de la Bola Azul a seguir atendiendo a Nerea, afectada de disfagia (no puede digerir sólidos) porque afirman ser un “centro saturado”. “Nos remitieron a nuestro centro de referencia, al Hospital de Poniente, donde ni siquiera existe esta unidad que, evidentemente, no es solo para niños con enfermedades neurológicas sino una necesidad de muchas personas, por lo que debería plantearse”.
En definitiva, con la nueva política de la Junta de Andalucía en Atención Temprana “se están quedando en el camino niños que son dependientes 100%”, alerta May Torres, quien recuerda que “cuando una persona necesita un trasplante de corazón, nadie se lo plantea. Pero Nerea necesita Fisioterapia y una psicóloga para seguir adelante. Por sí sola no va a mejorar. Hoy está peor que cuando iniciamos este proceso. Esto no son clases extraescolares que elijo una terapia y dejo otra. Todo tiene que ir en conjunto, hay que avanzar al mismo tiempo porque es una niña que se está formando en todos los sentidos y no la pueden abandonar”.
La familia de Nerea, con el ánimo de reclamar atención ante el Síndrome de Rett y la necesidad de investigación al respecto, ha abierto un perfil en Instagram (@laodiseadenerea).
Manifestaciones
Igualmente, desde la Asociación ATIENDA insisten a la Junta de Andalucía que “la solución no puede ser reducir recursos a quienes ya están siendo atendidos. Exigimos una Atención Temprana pública, gratuita, universal, de calidad y adaptada a las necesidades reales de nuestra infancia en Almería”, manifiestan en un comunicado.
De hecho, el 27 de abril ya realizaron una concentración en Almería y contemplan la posibilidad de repetir esta acción si no hay movimientos por parte de la administración competente.
Almudena Fernández
